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                                                  发稿时间:2020-06-02 01:07:41

                                                  6月2日,中国肝豆状核变性罕见病关爱协会总执行人晨冰向上游新闻记者介绍,肝豆状核变性又称威尔逊氏病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,患病者常被称为“铜娃娃”。临床表现包括肝硬化、精神症状、震颤、扭转痉挛、精神障碍、肝脾肿大、腹水等。国内发病人群在三万分之一左右,是罕见病的一种。

                                                  在美国黑人男子弗洛伊德遭到白人警察粗暴执法死亡后,全美已连续多日爆发抗议活动。在一些地区,抗议示威甚至已经演变为暴力活动。美国民众纷纷走上街头,抗议弗洛伊德遭到不公正对待,反对种族歧视。6月1日19时45分,中央纪委国家监委网站发布消息称,新疆维吾尔自治区政府副主席任华涉嫌严重违纪违法,目前正接受中央纪委国家监委纪律审查和监察调查。

                                                  对于何时能恢复生产,该注射液国内仅有的生产商上海禾丰制药有限公司质量部门相关负责人回应称,因原材料断供及后续检验问题,暂时无法确定此药恢复生产时间。“公司今年7月排期中,没有安排生产二巯丙磺钠注射液。”该负责人称。

                                                  “如果货源供应不足,不仅会影响患者治疗,严重的还可能威胁到患者的生命。”6月2日,安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升对上游新闻(报料微信号:shangyounews)表示,二巯丙磺钠注射液可以说是肝豆状核变性患者唯一的救命药。

                                                  近日,一段美国警察暴力执法的视频引起舆论风暴。一名警察膝盖跪在一名手无寸铁的黑人男子的脖子上,将其反扣在地。该男子动弹不得,不断喊出“我无法呼吸”,警员依然用膝盖抵住黑人的脖子,时间长达数分钟。他被拉起时已经浑身无力,最终窒息而死。

                                                  “虽然二巯丙磺钠注射液是小众药,但却是这些罕见病患者的救命药。我们呼吁药监部门考虑到这个情况,加快审批,尽早投产。”韩永升说。

                                                  对此,上海禾丰制药有限公司质量部门相关负责人回应称,由于上游原料厂在搬家,原材料无法供应,所以公司暂时停产。“后续还涉及到审批、重新签合同、报批等一系列问题,恢复时间暂时不能确定,至少在今年7月份的生产安排中,没有将它列入其中。”该负责人称。

                                                  据澎湃新闻统计,任华是今年以来第5名被查的中管干部。此前,福建省委常委、副省长张志南,公安部党委委员、副部长孙力军,河北省委原常委、副省长张和,原中国船舶重工集团有限公司党组书记、董事长胡问鸣陆续落马。

                                                  “之前一天最多可以打8支排铜针(二巯丙磺钠注射液),每只27.9元。现在医院最多给4支,严重的最多给6支,因为断货了。”多名患者向上游新闻记者表示,因二巯丙磺钠注射液属强力排铜的处方药剂,患者每年住院的主要目的就是为了打二巯丙磺钠注射液。

                                                  此外,不少美国名人也使用#BlackLivesMatter(黑人的命也是命)的标签反对歧视,其中包括美国歌手爱莉安娜·格兰德、歌手海尔希、演员约翰·波耶加等。